Jean Leonetti : "On peut aussi laisser mourir les gens de façon apaisée"


Rédigé par - Angers, le 22/10/2014 - 08:25 / modifié le 17/11/2014 - 08:18


Jean Leonetti, le père de la loi éponyme portant sur la fin de vie, était à Angers mardi. Invité par le service de médecine légale du CHU d'Angers et le centre de recherche juridique et politique de l'Université d'Angers, le député-maire d'Antibes a rappelé combien il était essentiel pour les personnels médicaux et soignants d'approfondir et de faire vivre la connaissance de ce texte, pour mieux appréhender les situations de fin de vie.



Jean Léonetti (2e à partir de la droite aux côté du directeur du CHU d'Angers, Yann Bubien) a répondu à l'invitation du Dr. Nathalie Jousset (à gauche) et de Clotilde Rougé-Maillart (à droite) du service de médecine légale du CHU d'Angers) . Photo : C.Jouannet - CHU Angers
Jean Léonetti (2e à partir de la droite aux côté du directeur du CHU d'Angers, Yann Bubien) a répondu à l'invitation du Dr. Nathalie Jousset (à gauche) et de Clotilde Rougé-Maillart (à droite) du service de médecine légale du CHU d'Angers) . Photo : C.Jouannet - CHU Angers
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Jean Leonetti, neuf ans après son entrée en vigueur, continuer à faire œuvre de pédagogie autour de cette loi reste nécessaire ?

"Ce n'est pas parce qu'une loi est votée à l'unanimité à l'Assemblée nationale et au Sénat que dix ans après, elle est connue de tous et bien appliquée. On sait bien que tous les rapport montrent qu'elle est peu connue et mal appliquée. Pour autant, est-ce qu'il faut qu'elle évolue et quel est son sens au fond ? Son sens, c'est de dire à quelqu'un qui est en fin de vie, je ne t'abandonnerai pas, je ne te laisserai pas souffrir et je ne te prolongerai pas de manière anormale. Ces trois engagements sont les trois engagements de la loi et ça veut bien dire que, si je ne te laisse pas souffrir, je peux même utiliser des médicaments qui peuvent raccourcir ta vie car la qualité de celle-ci prime sur sa durée. Mais c'est toi qui juge si je ne dois pas te prolonger de manière anormale."

Le cas Vincent Lambert, entre autres, a montré qu'il y avait des failles que la loi ne pouvait éviter...

"Oui. Ces cas, dramatiques, ont suscité une grande émotion dans le pays parce qu'on se dit "est-ce que cet homme aurait voulu être maintenu artificiellement en vie, alors qu'il n'a plus de conscience de lui-même et de relation à l'autre. Ce sont des sujets complexes, personnels et inépuisables, parce que la finitude de l'humain, c'est un questionnement que l'homme se pose depuis qu'il est homme, et enterre ses morts. Et qu'il se posera encore. L'aborder sous l'angle médical, oui, parce que la médecine a fait des progrès, mais il ne faut pas croire que la médecine peut résoudre tous les cas."

La question revient : votre loi est-elle suffisante ?

"Oui et non. On dit qu'elle facilite la situation dans neuf à neuf et demi fois sur dix. Mais après, il y a toujours des espaces limites aux confins justement de l'autonomie de la personne, c'est à dire de ce qu'il veut par rapport à ce qu'on lui doit. De ce conflit éternel entre "je dois protéger les plus faibles et vulnérables" et je dois faire ce qu'il veut parce que c'est lui qui décide de sa vie. Cet équilibre est difficile à trouver et sera toujours remis en cause. Lorsque vous voyez un mendiant dans la rue en hiver, vous avez tendance spontanément à le protéger et à l'amener dans un refuge, mais s'il vous dit "je ne veux pas y aller", vous êtes confronté au même conflit. Acceptons que la fin de vie, c'est une situation complexe avec un dilemme entre des valeurs qui s'antagonisent."

"Parmi les plus prompts à souhaiter une réouverture de la réflexion législative, il y les militants pro-euthanasie. Que leur dites-vous ?"

"Je leur dis qu'ils défendent l'autonomie et qu'ils ont raison de le faire. Les gens qui militent pour l'euthanasie sont paradoxalement ceux qui ont le mieux diffusé les nouvelles dispositions de la loi. Ils ont le mérite d'avoir réfléchi à leur mort, ils ont le mérite aussi de ne pas en avoir fait un sujet tabou. Après, il y a une partie de ceux-là avec qui je chemine sur une réflexion destinée à donner plus d'autonomie aux malades, qui me paraît saine et juste. Et puis, il y a ceux qui viennent et disent "moi, je sais", dont je pense qu'il n'a pas beaucoup réfléchi à la question."

"Le personnel infirmier et aide-soignant a mieux compris le texte que les médecins"

Et les personnes médicaux et soignants, quel bénéfice votre loi leur a t-elle apporté selon vous ?

"Ça a apporté aux médecins la sécurité juridique de bonnes pratiques pour ceux qui les faisaient. On a toujours arrêté des respirateurs pour des malades pour lesquels on savait qu'il n'y avait aucun espoir, mais on le faisait dans la clandestinité. Aujourd'hui, il y a une démarche, un protocole qui sont plus sécurisés pour le malade aussi. Et puis, il y a les soignants qui se sont encore plus appropriés la loi que les médecins. Le personnel infirmier et aide-soignant a mieux compris le texte parce qu'il est confronté à la réalité humaine. Mais depuis dix ans, franchement, il y a eu des progrès considérables et on voit bien que les gens ont compris que, en médecine, tout ce qui était possible n'était pas forcément souhaitable. Et que l'acharnement thérapeutique, il fallait lutter contre et c'est ce qui imprègne petit à petit la pensée et la culture médicale."

Cheminer vers plus d'autonomie pour les malades, c'est aller vers où ?

"Quand je rencontre des médecins belges et néerlandais, je vois bien que les lois et les pratiques continuent de bouger. Et que, au fond, on a les mêmes questions et les mêmes difficultés à aborder dans un texte de loi, des situations d'une extrême complexité et d'une extrême diversité. Qu'est-ce que ça à voir un nouveau-né qu'on réanime ou qu'on ne réanime pas, et un vieillard qui hurle de douleur parce qu'il a des métastases d'un cancer en fin de vie ? Qu'est-ce que ça à voir le cas d'un Vincent Lambert, dont la vie est purement végétative, et quelqu'un qui veut un suicide assisté parce qu'il vient d'apprendre qu'il avait une maladie incurable ? On est au cœur de l'angoisse existentielle, de la mort chez l'homme. Attention à ne pas vouloir avec des textes de loi et des dispositifs médicaux, essayer de résoudre le mystère de la destinée humaine, et le caractère particulier de chaque mort."

C'est aussi un problème de culture ?

"Oui. J'aime beaucoup cette phrase d'un sociologue qui disait que "les sociétés ont les morts qu'elles méritent". Je reviens du Canada : quand ils ne pouvaient plus courir derrière les chiens pour faire la chasse, les Inuites partaient dans la tempête de neige, pour "vivre" une mort douce en prise avec la nature. Et comme pour eux, il n'y a pas une âme mais tout est âme, la leur se confondait avec la nature. Regardez la mort dans l'Egypte ancienne... La mort moderne a une caractéristique, elle est taboue, on n'en parle pas. Et on a réussi à passer de la mort à domicile, douloureuse mais familiale, à une mort hospitalière et quelque-fois inhumaine parce qu'il n'y pas le contact ne serait-ce qu'avec la peau, de celui que vous aimez et qui vous quitte, parce qu'il est derrière des vitres. On peut aussi laisser mourir les gens de façon apaisée."




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