Soins palliatifs : "Une prise de conscience collective est nécessaire."

La Tribune du lundi - #Tribune du Lundi


Rédigé par Yves DUBOURG, président de l'association CASSPA 49 - Angers, le 30/03/2015 - 06:45 / modifié le 17/05/2015 - 10:06


Contribuer au débat public et, à notre niveau, participer à l'indispensable vie des idées, c'est l'objet de [La Tribune du Lundi], carte blanche proposée à des acteurs économiques, politiques, sociaux ou culturels du territoire angevin. Alors que le Parlement débat d'une proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », la parole est à Yves Dubourg, président de l'association CASSPA 49 qui organise jeudi 2 avril, à 20h30, au Centre de Congrès d'Angers, une conférence sur ce sujet.



Soins palliatifs : "Une prise de conscience collective est nécessaire."
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Le 17 mars dernier, à une très large majorité, l'Assemblée nationale a adopté en première lecture la proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Cette loi est discutée au Parlement, 10 ans après le vote à l’unanimité de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti.
 
Ce nouveau texte conserve les principes fondamentaux auxquels tous les acteurs sensibles à la culture palliative sont fortement attachés : le respect de la dignité de la personne jusqu’à sa mort, le respect de sa volonté, le non abandon, le soulagement de la douleur sous toutes ses formes, le refus de l’obstination déraisonnable, l’interdiction de donner la mort à autrui, l’accompagnement du patient et de son entourage.  
 
Quelles sont les évolutions apportées par la proposition de loi ?
 
Les nouvelles dispositions des auteurs du projet de loi, MM. Leonetti et Claeys (1), sont essentiellement fondées sur deux constats : la reconnaissance des attentes de nos concitoyens : « disposer de leur vie jusqu’à son ultime moment tout en bénéficiant d’une mort apaisée », et celle « des fortes inégalités entre établissements de santé […], adjointes à la méconnaissance des dispositions légales ».
 
La première évolution importante de la loi de 2005 apportée par le texte est le droit d’accès à la sédation profonde et continue pour accompagner l’arrêt de traitement jusqu’au décès du patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé. Comme l’a indiqué Jean Leonetti lors de sa prise de parole devant la commission des affaires sociales, la sédation en phase terminale existe déjà dans la loi Leonetti, mais elle relève du médecin. Il indique « que 12% des français meurent avec des souffrances physiques insupportables et que près de 80% par exemple des étouffements ne sont pas calmés dans les derniers jours et dernières heures de la vie ». Cela signifie que « nous devons passer d’un devoir d’un médecin à un droit des malades ». C’est un droit nouveau pour le patient de pouvoir demander une sédation profonde et continue.
 
Directives anticipées : "Aujourd’hui, lorsqu’elles sont rédigées, elles ne sont pas opposables au médecin. Demain, si la proposition de loi est votée en l’état, elles le deviendront sauf exceptions."
 
Ce droit d’accès à la sédation profonde et continue suppose la demande du patient lui-même. La seconde évolution de la loi de 2005 en devient de ce fait fondamentale : il s’agit de la redéfinition du statut des directives anticipées, qui seront appliquées lorsque la personne sera dans l’incapacité de pouvoir exprimer sa volonté. Ces directives anticipées sont l’expression écrite des souhaits exprimés par une personne majeure, relatifs à sa fin de vie. Aujourd’hui, lorsqu’elles sont rédigées, elles ne sont pas opposables au médecin. Demain, si la proposition de loi est votée en l’état, elles le deviendront sauf exceptions. Aujourd’hui, seuls 2,5% des français ont rédigé leurs directives anticipées, et leur écrit peut ne pas être connu.

Demain, l’intérêt de les exprimer sera plus largement expliqué, et leur principe-même dédramatisé. Leur accessibilité sera par ailleurs facilitée par la mise en place d’un registre national. Il est proposé à cette fin que le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des directives anticipées. C’est une proposition qui a tout son sens du fait du rôle important que joue le médecin traitant auprès de ses patients. Il est pour lui un interlocuteur proche et de confiance.

Qu’espérer pour sa mise en pratique ?
 
Le constat est unanime : la loi Leonetti est méconnue, ou mal appliquée. La nouvelle loi sera-t-elle mieux comprise et appliquée ? Sa  promulgation satisfera-t-elle celles et ceux qui réclament la légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie ?  La réponse est à mon sens dans le développement des soins palliatifs : huit Français sur 10 n’ont de nos jours toujours pas accès aux soins palliatifs, comme le dénonce le rapport 2015 de la Cour des Comptes. Ce constat concourt indéniablement au sentiment du « mal mourir en France » parfois dénoncé.

Yves Dubourg, président de l'association CASSPA 49
Yves Dubourg, président de l'association CASSPA 49
Développer la culture palliative, c’est indéniablement le rôle du législateur. On ne peut que se réjouir de la proposition de loi visant à reconnaître les soins palliatifs comme grande cause nationale 2016. Mais il n’en est pas le seul acteur. L’Etat doit continuer également à favoriser les moyens mis à la disposition de la population, sous la forme de création d’unités de soins palliatifs, ou de nouveaux lits identifiés en soins palliatifs. Mais là encore, ce ne sera pas suffisant.
 
C’est d’une prise de conscience collective dont a besoin notre pays, appuyée sur des actions de sensibilisation, des moyens en formation, l’accès à l’information.  C’est justement le rôle qu’a assigné l’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire à l’Association « Coordination de l’Accompagnement en SoinS Palliatifs Angevine » que j’ai l’honneur de présider, à destination non seulement des acteurs de santé du département, quelle que soit leur mission, médicale, paramédicale, administrative, …, mais aussi des citoyens eux-mêmes.
 
L’organisation de la conférence débat sur les droits des malades et la fin de vie (La loi Leonetti et ses évolutions) le 2 avril prochain (à 20h30 au Centre des congrès d’Angers) s’inscrit pleinement dans cette démarche, au même titre que la mise en ligne en février dernier du site internet accessible à tous www.casspa49.fr.
 
Cette promotion de la culture palliative, nous ne la menons bien sûr pas seuls. Elle s'appuie, au travers de multiples actions, sur les quatre équipes mobiles de soins palliatifs de Maine-et-Loire, ainsi que sur de nombreux professionnels des établissements de santé, des établissements d'hospitalisation à domicile, des établissements de soins de suite, des maisons de retraite, des professionnels libéraux... Elle bénéficie en sus d’une écoute attentive des collectivités territoriales… La Région des Pays de la Loire nous a ainsi accompagnés dans l’organisation de la soirée du 2 avril.

Comme Jean Leonetti, je suis convaincu que notre société est solidaire jusqu’à la fin de la vie, et que nous veillons tous, qui que nous soyons, à ne pas abandonner celui qui souffre.

(1) Jean Léonetti, député-maire UMP d'Antibes et Alain Clayes, député-maire PS de Poitiers.

Conférence – débat sur les droits des malades et la fin de vie « La Loi LEONETTI et ses évolutions »
Jeudi 2 avril à 20h30 Centre de Congrès d’Angers (ouverture des portes à 20h00) - Entrée libre.

Avec la participation de Maître RACHET – DARFEUILLE (Avocate), Dr. LEBLANC-BRIOT (Gériatre, membre de l’équipe mobile de soins palliatifs du Centre hospitalier du Haut-Anjou de Château Gontier), Mme ROUCHON (Agrégée de philosophie - psychanalyste), M. GRELLARD (Représentant des usagers – association UFC-Que Choisir de Maine et Loire)
 












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