Adeline Gillet, la mère de Charlie, un adolescent autiste de 13 ans, a dû contacter les députés de la Marne, le préfet et le président de la République pour obtenir les fonds nécessaires pour financer la deuxième année de son fils en Institut médico-éducatif (IME).
Adeline explique que malgré les financements obtenus pour inscrire Charlie une année de plus à l'IME, cela n'est qu'un an de sursis. Avant l'été 2023, Charlie achève sa première année à l'IME la Sittelle à Reims, où il se sent enfin bien, grâce à l'adaptation de l'environnement et aux cours spécialisés. Cependant, en juin 2023, Adeline reçoit un courriel de l'Agence Régionale de Santé (ARS) lui annonçant que le contrat de financement d'un an ne sera pas renouvelé. L'ARS estime que la situation de Charlie n'est plus critique et décide de retirer les crédits pour les allouer à d'autres enfants, ce qui déconcerte Adeline.
Malgré de nombreuses tentatives de contact avec l'ARS, la famille n'obtient aucune réponse. Adeline décide alors d'écrire plusieurs lettres aux députés de la Marne, au préfet et même à Brigitte et Emmanuel Macron afin de faire part de ses difficultés et de débloquer la situation. En début juillet, elle reçoit enfin un nouveau mail de l'ARS acceptant de signer un nouveau contrat d'un an.
Cependant, Adeline estime que cette victoire est insuffisante. Elle souhaite obtenir un financement pérenne jusqu'à la majorité de son enfant et demande une vraie place et de vrais moyens pour l'IME. Elle souligne également qu'il faut actuellement patienter 8 ans sur liste d'attente pour être accepté en IME, ce qui rend la situation encore plus complexe.
Adeline souhaite avant tout que Charlie progresse suffisamment pour être autonome une fois adulte, mais elle constate que la section autisme de l'IME la Sittelle est déjà saturée avec 28 enfants pour 20 places. Elle demande donc un déblocage de fonds pour une meilleure répartition des élèves et pour accueillir de nouveaux enfants.
La préoccupation constante de la famille est également la scolarité de Charlie. Chaque année, ils doivent s'inquiéter de savoir s'il pourra être scolarisé et si l'un d'entre eux devra arrêter de travailler pour s'occuper de lui en cas d'absence d'auxiliaire de vie. Adeline sait que l'ARS les endort pour le moment, mais elle sait aussi que l'année prochaine posera à nouveau problème en cas de non-renouvellement du contrat.
En conclusion, Adeline Gillet se sent seule et démunie dans cette situation et déplore le manque de soutien. Elle souhaite que des solutions pérennes soient mises en place pour les familles d'enfants autistes et espère pouvoir trouver des réponses satisfaisantes de la part des autorités compétentes.